LA ORGANIZACIÓN
Desde su fundación en 1950, la Asociación de la Distrofia Muscular se ha convertido en una de las dependencias voluntarias más grandes y mejor conocidas del país. La MDA proporciona servicios médicos completos a cientos de miles de personas con enfermedades neuromusculares en aproximadamente 220 clínicas afiliadas a hospitales en todo el país. El programa mundial de investigación de la Asociación, que financia anualmente alrededor de 350 investigaciones científicas, representa el esfuerzo más grande individual para avanzar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y la búsqueda de su curación y tratamiento.
CLÍNICAS
En las instalaciones de la red nacional de clínicas de la MDA afiliadas a hospitales, los especialistas en enfermedades neuromusculares proporcionan a los pacientes diagnósticos y cuidados de seguimiento. Conjuntamente con dicha atención médica, la MDA - a través de aproximadamente 160 capítulos en los Estados Unidos y Puerto Rico - ofrece toda una variedad de servicios directos, tales como ayuda en la compra y reparación de sillas de ruedas, aparatos ortopédicos para las piernas y dispositivos de comunicación, además de grupos de apoyo y campamentos de verano para jóvenes.
INVESTIGACIÓN
La MDA financia más proyectos de investigación sobre enfermedades neuromusculares que cualquier otra organización del sector privado en el mundo, con el fin de encontrar las causas, la cura y el tratamiento de estas enfermedades. El equipo de científicos financiados por la MDA está a la vanguardia en la investigación de la terapia basada en células y está evaluando tratamientos potenciales para varios trastornos neuromusculares.
EDUCACIÓN
La MDA dirige programas educativos de gran envergadura tanto para el público como para los profesionales de la salud. Con el fin de fomentar el entendimiento público de las enfermedades neuromusculares, la Asociación elabora y distribuye toda una gama de materiales impresos y audiovisuales, y mantiene tres sitios en la Web. Además, la MDA patrocina simposios científicos y otras reuniones de especialistas neuromusculares, cuyo objetivo es elevar el conocimiento de estas enfermedades entre el cuerpo médico.
FINANCIAMIENTO
Los programas de la MDA se financian casi totalmente con las aportaciones voluntarias de personas interesadas y organizaciones copartícipes.
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