¿Pueden evitarse los problemas respiratorios? Sí, pero solamente en cierta medida y durante un tiempo limitado, si la enfermedad neuromuscular ataca los músculos respiratorios.

Las vacunas contra la gripe son importantes para personas con enfermedades neuromusculares, especialmente si tienen músculos respiratorios debilitados.

Un poco de sentido común, prepararse con planes y equipo de respaldo para casos de emergencia y no arriesgarse innecesariamente serán de gran ayuda. Por ejemplo, vacúnese contra la gripe, y evite exponerse prolongadamente a personas resfriadas. Familiarícese con los síntomas de hipoventilación crónica para que puedan comentarse con el médico en caso que se presenten.

Las claves para disminuir los problemas respiratorios son:

MANTÉNGASE SANO

Evite en lo posible los resfriados y otras infecciones respiratorias.

VACÚNESE

Mantenga actualizadas las inmunizaciones rutinarias infantiles (tales como aquéllas contra la polio, sarampión y paperas), con la asesoría de su
doctor.

Vacúnese anualmente contra la gripe si es un niño o adulto con enfermedad neuromuscular o un familiar. Pregunte respecto a inmunizaciones contra neumonía.


TOSA

Una persona que presta cuidados puede ayudar mediante una maniobra manual de tos asistida, presionando en la parte superior del abdomen, justo debajo de las costillas, mientras el paciente tose.

Para toser se necesitan algunos de los músculos utilizados para respirar. Su doctor puede decirle si su capacidad de toser es insuficiente para eliminar las secreciones de sus pulmones y tráquea.

El dispositivo CoughAssist suministra aire a los pulmones y luego invierte inmediatamente el flujo de aire para extraer las secreciones.

El reflejo de la tos es una expulsión explosiva de un volumen de aire de los pulmones. La presión y velocidad altas de este aire impulsan los irritantes, tales como la flema, hacia arriba y fuera de los pulmones. Los trastornos neuromusculares pueden debilitar la capacidad de toser, sin embargo, es necesario toser para eliminar la flema, especialmente durante una infección respiratoria aguda.

Una manera sencilla de aumentar la eficacia de su tos es una maniobra conocida como tos asistida manualmente. Esta maniobra implica que la persona que le presta cuidados presione en la parte superior del abdomen mientras usted tose. Un terapeuta de la respiración u otro profesional de cuidados de salud puede mostrarle cómo hacerlo.

Un método de tos asistida que es eficaz aun cuando los músculos para toser estén severamente debilitados es una pequeña máquina eléctrica que proporciona primero un gran volumen de aire y luego invierte rápidamente el flujo de aire para extraer las secreciones. Una marca registrada de dicho dispositivo es CoughAssist.

TRATE LAS INFECCIONES

Monitoreé y trate inmediatamente las infecciones respiratorias.

Una vez iniciada la infección, el intercambio deficiente de aire y la debilidad de los músculos para toser dificultan la eliminación de flema de sus pulmones. La flema puede espesarse y tapar las vías respiratorias, lo que puede ocasionar que se colapsen zonas de los pulmones. (El término médico para denominar el colapso de los pulmones es atelectasia).

Su médico puede sugerir una radiografía de tórax para determinar precisamente la presencia de neumonía o atelectasia.

Si la infección es bacteriana, es probable que se receten antibióticos.

Puede requerirse ayuda para toser, ya sea manual o mediante el dispositivo CoughAssist.

Algunas situaciones responden bien a la oscilación de alta frecuencia de las paredes torácicas, una forma de terapia de vibración suministrada mediante un chaleco que agita la flema y la sube hacia donde pueda expulsarse al toser.

ESTÉ ATENTO A LA ESCOLIOSIS

La escoliosis — una curvatura lateral de la espina dorsal — es una complicación común en los trastornos neuromusculares. La escoliosis impide la expansión total del tórax y puede obstaculizar la respiración.

La escoliosis en estas enfermedades ocurre debido al debilitamiento de los músculos que soportan normalmente la espina dorsal. En las visitas a las clínicas de la MDA, especialmente en el caso de niños en crecimiento, se examinará físicamente la espina dorsal en cuanto a su curvatura y podrá medirse el grado de la curva mediante rayos X. La curvatura puede evolucionar con sorprendente rapidez en un niño.

Vigile cuidadosamente una curvatura espinal progresiva, que puede comprimir los pulmones, y considere la cirugía para enderezar la espina dorsal basándose en la recomendación de su médico.

IDENTIFIQUE LA HIPOVENTILACIÓN

La primera consecuencia de la debilidad de los músculos respiratorios es generalmente la respiración inadecuada durante el sueño. Esta hipoventilación ocurre por la noche debido a que el instinto natural de respirar es menor durante el sueño y a que el abdomen presiona contra el diafragma al acostarse.

Los síntomas más comunes que indican una respiración insuficiente (deficiencia respiratoria o hipoventilación) son la fatiga, sueño deficiente, pesadillas o terrores nocturnos y dolores de cabeza, especialmente inmediatamente después de despertar.

En muchas personas con enfermedades neuromusculares, los inicios de insuficiencia respiratoria aparecen gradualmente y pueden malinterpretarse como otros problemas. La falta de aire — el síntoma mejor conocido de demasiado poco oxígeno — posiblemente no ocurra si la debilidad muscular esquelética le impide hacer ejercicio.